Lontani ma vicini per sostenere le famiglie dei bambini con disabilità

Lontani ma vicini è un progetto dell’Associazione L’abilità onlus, finanziato dal Fondo #MilanoAiuta della Fondazione di Comunità Milano per sostenere le famiglie dei bambini con disabilità. Il progetto si rivolge a bambini disabili e con disturbi dello spettro autistico fino agli 11 anni. In questa situazione di emergenza dovuta alla pandemia di Covid-19, prevede la rimodulazione, a distanza, dei servizi del centro psicoeducativo per bambini con disturbo dello spettro autistico, dell’assistenza educativa ai bambini con disabilità, dell’ascolto per le famiglie. I servizi comprendono assistenza telefonica/skype con specialisti (psicologo, pedagogista, neuropsichiatra); consegna a domicilio una scatola (THE RIGHT BOX) personalizzata contenente giochi, libri e materiale didattico. Il supporto fornito risponde alla necessità di dare continuità all’azione educativa e alla salvaguardia del benessere psico-emotivo. L’attività riguarda 200 bambini e le loro famiglie. 

La storia di Riccardo e della sua famiglia

Riccardo è il figlio di Houda e Gabriele Repupilli, ha quattro anni e mezzo e un disturbo autistico classificato come 3, molto grave.  La già non facile routine della famiglia Repupilli è stata stravolta dalle misure di distanziamento sociale dovute al Coronavirus: «Far capire a un bambino normodotato di quattro anni e mezzo che deve stare chiuso in casa non è semplice, ma per Riccardo è stato particolarmente difficile» racconta il papà Gabriele.

«Perché una delle caratteristiche dell’autismo sono proprio i comportamenti ripetitivi e i rituali fissi, ogni cambiamento genera disagio e angoscia. Abitualmente, le sue attività quotidiane sono studiate e organizzate in modo molto preciso: Riccardo frequenta l’asilo, e due volte a settimana vede l’operatrice dell’Abilità, l’associazione che lo segue, il lunedì a casa e il venerdì nella sede del centro. È seguito da meno di un anno e ha fatto progressi da gigante: va in bagno da solo per esempio, a un genitore normale sembra una piccola cosa ma per noi è tantissimo. Le attività si concentrano molto sull’acquisizione dell’autonomia e sul rispetto delle regole, per preparalo a una vita nel mondo della scuola. E ovviamente gli operatori aiutano anche noi genitori a gestire i momenti più complicati con nostro figlio. Ci hanno aiutato quando Riccardo per un lungo periodo non accettava che il frigo restasse aperto, o quando si terrorizzava se io e la mia compagna facevamo la doccia. Noi genitori da soli spesso ci sentiamo impotenti, abbiamo bisogno del consiglio di una persona competente.  

All’inizio del lockdown, ci siamo illusi che i centri per bambini con disabilità rimanessero aperti, è stato davvero angosciante scoprire che non sarebbe stato così. Però fortunatamente il filo con l’associazione che ci segue non si è mai interrotto. Fin da principio siamo stati in comunicazione e abbiamo ricevuto consigli e materiali quotidianamente. Tra i materiali anche le “Right box”: due scatole sorpresa che contenevano giochi studiati per le specificità di Riccardo: incastri, forme colorate. All’inizio li ha snobbati, come fa sempre, poi ci ha giocato moltissimo. Ricevere questi materiali e poter continuare il percorso per noi è fondamentale, Riccardo è molto nervoso in questo periodo, non può più giocare all’aperto, non è più inserito in una routine consolidata e interagisce solo con noi, quelle poche volte che usciamo si strappa la mascherina. Purtroppo chi non ha un figlio come il nostro fa fatica a capire che cosa significa e le nostre frustrazioni e paure, chiusi in quattro mura, ma sembra che a pochi interessi dell’emergenza sociale che esiste dietro a quella sanitaria. La nostra fortuna è che non siamo mai stati abbandonati dalla nostra associazione e che, anche se Riccardo in questo periodo non farà passi avanti, almeno non ne farà indietro». Laura Dones, coordinatrice dell’Agenda blu, cioè il servizio psicoeducativo dell’Abilità, rivolto ai bambini con disturbo dello spettro autistico conferma: «non interrompere l’azione educativa è la priorità ma bisogna ripensare a un lavoro in assenza, perché la maggior parte dei nostri bambini non è in grado di mantenere relazioni a distanza a video. Ci siamo concentrati nel supporto e nella consulenza costante per i genitori, che devono confrontarsi con attività solitamente affidate a insegnanti e educatori, e naturalmente nell’invio di materiali studiati ad hoc come schede, libretti, video modeling e appunto le right box, le scatole personalizzate per ogni bambino, che sono state il primo segno della nostra presenza e che contenevano sorprese diverse, dalla tombola alla sabbia magica, a seconda delle loro abilità ed età. Cerchiamo di supportare costantemente le famiglie ma questa situazione espaspera ancora di più le differenze: chi ha una rete e chi ne è privo».