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Come spieghiamo le malattie rare ai bambini

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Come spiegare il concetto di raro ai bambini? Come farli appassionare alla scienza? Giocando e stimolando la loro curiosità: raro è un quadrifoglio, rara è una principessa Disney con i capelli rossi. Rara può esserlo anche una malattia. 

Attraverso una simpatica presentazione, in occasione della giornata delle malattie rare, quattro ricercatrici dell’Università di Milano, Monica Nizzardo e Mafalda Rizzuti del DePT e Valentina Massa e Cristina Gervasini del DiSS, hanno incontrato ragazzi e bambini per sensibilizzarli e avvicinarli al mondo della ricerca facendo loro vivere in prima persona alcune ore da “scienziati”. 

L'idea nasce grazie ad un corso di formazione di Comunicazione Scientifica - in collaborazione con il Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da Vinci” - che Fondazione Cariplo ha messo a disposizione di tanti ricercatori. Il corso ha fatto nascere in Valentina Massa e Monica Nizzardo, vincitrici del bando Giovani Ricercatori 2015,  l’idea di un ciclo di incontri con i bambini delle scuole materne ed elementari per raccontare cosa fanno gli scienziati attraverso parole semplici, favole e piccoli esperimenti. Il successo è stato davvero grande.

E così le due ricercatrici si dedicano oltre al loro lavoro, a raccontare ai più piccoli cosa è la scienza, come si possono sconfiggere le malattie rare e come è bello fare da grandi gli scienziati. Raccontare la scienza.
Un obiettivo in linea con quanto Fondazione Cariplo si prefigge in un’ottica di Ricerca e Innovazione Responsabile. I bandi di Ricerca Scientifica richiedono infatti che i ricercatori si impegnino a realizzare iniziative orientate al dialogo con la società civile e al coinvolgimento degli stakeholder locali, con il fine ultimo di favorire uno scambio produttivo tra ricerca e società. 

Abbiamo incontrato le due scienziate per conoscere meglio le loro storie. 

massa

VALENTINA MASSA: "Avendo io tre figli piccoli, mi è venuto naturale pensare di parlare ai bambini!"

Nata a Milano, dopo la laurea in Scienze Biologiche, vince una borsa di studio per il Dottorato in Biologia Cellulare e Molecolare. Durante il dottorato sta un anno e mezzo a Houston in Texas, esperienza che la convince di voler diventare una scienziata. Dopo un postdoc a Londra di 5 anni, torna a Milano, dove a maggio 2019 diventa Professore Associato in Biologia Applicata presso il Dipartimento di Scienze dalla Salute di Unimi. Ha un marito (molto paziente!, dice) e tre splendidi bambini: "Quando un nuovo studente arriva nel mio laboratorio gli ricordo che noi abbiamo il privilegio di fare il lavoro più bello, anche se a volte più’ difficile, del mondo!"

Valentina, tre aggettivi per descriverti
Curiosa, positiva e caparbia

Quale è la tua più grande passione?
“Fare scienza” è sicuramente la mia passione: quando un’ipotesi viene confermata dai risultati di un esperimento e quindi viene “scoperto” qualcosa, è un’emozione incredibile, che sicuramente ripaga di molti momenti a volte difficili.

Cosa si intende per malattie rare?
Una malattia è rara quando colpisce poche persone (in Europa è definita rara quando colpisce al massimo 1 individuo ogni 2000). Di malattie rare però ne esistono molte e al momento ne sono state descritte circa 7000, coinvolgendo quindi un gran numero di persone e famiglie.

Perché è importante avere finanziamenti per queste ricerche?
Finanziare la ricerca in questo campo è fondamentale sia per capirne meglio le cause e quindi in un futuro cercarne cura o approcci terapeutici ma anche perché spesso i meccanismi molecolari e cellulari alterati sono condivisi anche in patologie più comuni.

Quanto è importante comunicare la ricerca e perché avete deciso di parlare ai bambini?
Grazie al corso fatto in collaborazione con Fondazione Cariplo e Museo della Scienza, ho potuto capire l’importanza di comunicare l’approccio scientifico ai problemi in modo facile e allo stesso tempo preciso anche a chi non è del settore. Avendo io tre figli piccoli, mi è venuto naturale pensare di parlare ai bambini/ragazzi ed è stata una bellissima esperienza di dialogo, che mi ha insegnato molto e che non vedo l’ora di ripetere!

Nizzardo

MONICA NIZZARDO: "Anche se le patologie sono rare, non sono meno importanti"

Nata in un paesino del Varesotto, sente Milano come la sua città di adozione. Qui si è laureata in Biotecnologie Mediche e ha conseguito il Dottorato in Medicina Molecolare e Traslazionale. Nonostante le esperienze lavorative all’estero, a New York e in altre città europee è tornata alla base, disposta a fare un po' di fatica in più per ottenere una ricerca di qualità, senza rinunciare alla qualità di vita e ai rapporti umani.

Monica, tre aggettivi per descriverti
Entusiasta, tenace, paziente

Quale è la tua più grande passione?
Ho tanta passione per il mio lavoro, per la ricerca di quello che è alterato in una certa patologia e nel trovare qualcosa che annulli questa alterazione.  Ma quello che mi dà più soddisfazione è vedere questa passione trasmessa ai giovani del laboratorio e agli studenti.

Cosa si intende per malattie rare?
Una malattia è rara se la sua frequenza non supera una determinata soglia. Il basso numero di persone affette da tali patologie, non diminuisce la loro importanza; rappresentano infatti un costo elevato per il sistema sanitario nazionale a cui è affidata la presa in carico dei pazienti e ovviamente un effetto devastante per i pazienti e le loro famiglie.

Perché è importante avere finanziamenti per queste ricerche?
Proprio perché rare e quindi di poco interesse per le case farmaceutiche, spesso non si conoscono le cause di queste patologie e non esiste una terapia efficace. I finanziamenti sono cruciali per capire i meccanismi e testare possibili terapie. Queste informazioni potrebbero essere molto utili per la comprensione della patogenesi e per la cura di altre patologie più comuni che condividono gli stessi meccanismi.

Quanto è importante comunicare la ricerca e perché avete deciso di parlare ai bambini?
Mi sono resa conto, grazie soprattutto al corso di comunicazione frequentato grazie a Fondazione Cariplo, di quanto sia tenuta in considerazione la figura del ricercatore nella società, ma anche di quanto il mondo scientifico appaia distante e incomprensibile. Cercare di colmare questo gap, soprattutto partendo dai giovani, è fondamentale per crescere una società consapevole e critica anche in questo ambito.